Kirjoittaja kirjoittaa nimimerkillä, millaista on sairastaa muistisairautta. Hän kysyy ja löytää vastauksen siihen, miten arvokkuus säilyy sairaudesta huolimatta. Tämä kirjoitus on hyvä muistutus jokaisen arvokkaasta kohtaamisesta.

Vertaistukea tuhlaajapojalta

Alzheimerini alkaa olla sellaisessa vaiheessa, että joudun toisinaan nolohin tilanteisiin omien sekoilevien puheitteni ja tekstiviestieni takia. Palautetta on tullut lähinnä sukulaisilta, keltä ihmettelyä, keltä naureskelua. Hävettää.

Muistisairaan itsetunto on lujilla, kun täytyy jatkuvasti harkita voinko lainkaan sanoa tai kirjoittaa mitään. Oma sisäinen sensuurini ei aina näytä toimivan kunnolla. Nykyään esitänkin mielipiteeni julkisesti vasta jonkun tarkastettua tekstini. Puhepuolella valitsen mieluummin vaikenemisen. Mutta onko tällainen enää ihmisen arvoista elämää?

Yllättävältä taholta löytyi vastaus. Henri J. M. Nouwenin pieni mutta upea kirja ”Tuhlaajapojan paluu” kertoo samanlaisesta itsetunnon kriisistä. Raamatun vertauksen tuhlaajapoika oli vaatinut itselleen perintöosansa etukäteen ja matkustanut ulkomaille. Siellä hän eli loisteliasta elämää ja tuhlasi kaiken. Rutiköyhänä hän tunsi olevansa kaiken ihmisarvon alapuolella. Niinpä hänen oli lopulta palattava kotiin ja pyydettävä isältään apua tullakseen toimeen. Omaiset olivat hänelle viimeinen toivo.  Samaan aikaan pojan vanhempi veli oli pysynyt kotona ja tehnyt kaikki hänelle lankeavat talon työt. Hänestä oli tullut rikas ja arvostettu.

Nouwen kuvaa: ”Kun nuorempi poika huomasi, etteivät toiset enää pitäneet häntä ihmisenä, se merkitsi eristyksen pohjalukemaa, syvintä yksinäisyyttä mitä ihminen voi tuntea.”

Tuhlaajapoika oli itse aiheuttanut onnettomuutensa, tosin tarkoittamattaan. Muistisairaana en ole aiheuttanut sairauttani itse, enkä myöskään tahtonut sitä. Tuloksena voi silti olla  aika saman kaltainen yksinäisyys kuin tuolla pojalla. Paljon riippuu siitä, miten ympäristö suhtautuu meihin onnettomiin.

Ja tässä se löytöni on, kiitos Nouwenin ja tuhlaajapojan. Kun sekä minulla että Raamatun pojalla ajatus askartelee kuolemassa, kertomuksen pointti on toinen, nimittäin elämän löytyminen. Ei köyhyys eikä sairaus vie ihmisarvoa. Nouwen tiivistää: Se että tuhlaajapoika löysi uudestaan oman syvimmän itsensä nosti hänet kuoleman sijasta elämään.

Tuhlaajapojalle avainhenkilönä esiintyy hänen isänsä, joka ei suinkaan hylkää häntä, eikä naureskele hänen onnettomuudelleen, vaan palauttaa hänelle hänen pojan asemansa, järjestää juhlan ja ilmoittaa: ”Minun poikani oli kuollut, mutta heräsi eloon, hän oli kadoksissa, mutta nyt hän on löytynyt.”

Minä en ole Alzheimerini kanssa yksin. Perhe, suku, ystävät ja kohtalotoverit voivat olla minulle avaimina ihmisarvoon, itsekunnioitukseen. Minua tämä lohduttaa huolimatta siitä, että sairauteni vähitellen kuljettaa minua ”kauas vieraille maille”. En tuhlaa ihmissuvulta saamaani perintöä, mutta silti menetän vähitellen lähes kaikki. Aiheutan pahennusta ja pilkkaakin kuten tuhlaajapoika. Mielessäni säilyy kuitenkin aina se mihin kotiin kuulun. Mihin olen aina tervetullut. Ihmislajiin. Ihmiskuntaan.

Kaikesta huolimatta säilyn näin ihmisenä, lajitoverina. Kaikesta huolimatta voin kunnioittaa itseäni samoin kuin kaikkia lähimmäisiäni.

Nuorempi veli minäkin